Golpistas usam vídeos de menino com síndrome rara para desviar doações no RS; polícia investiga
13/12/2024
(Foto: Reprodução) Campanha tenta arrecadar R$ 16 milhões para pagar medicamento de Lorenzo, que trata doença degenerativa que compromete os músculos do corpo. Remédio de 16 milhões de reais
Golpistas usam vídeos para divulgação de uma campanha de arrecadação para uma criança que sofre de síndrome rara no RS com o objetivo de desviar doações. O caso foi denunciado pelos pais de Lorenzo de Melo Claudino Silveira, de 10 anos, e a Polícia Civil investiga.
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Lorenzo sofre de distrofia de Duchenne, doença genética, degenerativa, que compromete os músculos do corpo. Para comprar a medicação, que custa R$ 16 milhões, seus pais criaram a campanha "Juntos com Lorenzo", nas redes sociais e em um site. Porém descobriram que os vídeos estavam aparecendo em outras páginas.
"O pessoal começou a mandar pra nós: 'gente, vocês estão fazendo alguma outra vaquinha?' As pessoas ficaram apavoradas, dizendo que a gente já tinha quase chegado no valor", afirma a mãe, Cintia de Melo Claudino.
"Aí a gente foi investigar e realmente, tem umas 4 ou 5 vaquinhas usando o vídeo do Lorenzo. Tem até tem uma que tá em R$ 8,4 milhões", diz.
Para chegar nesse valor, os golpistas impulsionaram publicações nas redes sociais, compartilhando o conteúdo que foi criado para a causa verdadeira, conforme constatou a família. O boletim de ocorrência foi registrado como estelionato.
À reportagem, a Polícia Civil disse que tenta localizar a quadrilha e os responsáveis pelo sites falsos.
"Usar uma doença. Usar uma criança, pra fazer uma coisa dessa. Não tem palavras pra uma pessoa dessa. Totalmente sem coração", desabafa Cintia.
Até a mais recente publicação desta reportagem, a campanha de Lorenzo havia reunido menos de 10% do necessário, cerca de R$ 1,5 milhão.
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Lorenzo, que sofre de síndrome de Duchenne, com os pais
Tiago Boff/RBS TV
Um único remédio
Além de reunir o valor, há uma corrida contra o tempo: o menino caminha com dificuldade, precisa se apoiar para subir escadas e de ajuda para atividades do dia a dia. A doença é progressiva, e pode afetar também o coração e os pulmões.
A família teme que Lorenzo possa perder os movimentos antes de receber o tratamento – um único medicamento, no mundo, pode reverter o quadro. O Elevidys foi aprovado pela Anvisa no último dia 2 de dezembro.
"É uma esperança muito grande para todos os pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne, mas é fundamental a gente entender ele melhor. Fazer estudos para ver se o remédio vai realmente funcionar nas faixas etárias adicionais, como em pacientes mais graves. Tem muita estrada pela frente, mas é um avanço extraordinário em relação a tudo o que ele representa para a doença", pondera o neurologista e geneticista do Hospital de Clínicas de Porto Alegre e da Ufrgs, Jonas Saute.
A injeção é uma espécie de "terapia genética", de dose única, que modifica a proteína que causa a doença. No Brasil, é prescrita para crianças entre 4 e 7 anos, pois foi o grupo que melhor respondeu ao fármaco nas pesquisas.
Negado na Justiça
A idade de Lorenzo, três anos acima do que é recomendado para uso, foi um dos argumentos da justiça ao negar o pedido feito pela família. O processo contra a União pedia o valor integral da terapia, R$ 16 milhões. Na decisão, também foi citado que "os recursos do SUS são limitados".
Em Minas Gerais, num caso semelhante, mas de uma criança com 5 anos de idade, a decisão foi favorável.
"E o que a gente faz com ele? Espera acontecer o pior?", questiona, emocionado, o pai de Lorenzo, o motoboy Jefferson da Rosa Silveira.
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